O Instituto Santos Dumont (ISD) sediou, em outubro, um evento de integração entre médicos e profissionais da área da saúde, como fisioterapeutas, que compõem as equipes que atuam no “Fortalecimento do cuidado às crianças com sequelas urológicas relacionadas à Síndrome Congênita associada ao vírus Zika (SCZ)”. Na ocasião, foi discutida a uniformização de um estudo urodinâmico em pacientes com a doença para identificação da bexiga neurogênica, que se caracteriza pela falta de controle do órgão causado por paralisia cerebral, lesão medular ou tumor, por exemplo. 

Quando pronto, o estudo embasará a criação de um protocolo a ser seguido por trabalhadores da saúde em todo o Brasil, para que os centros de referência para a síndrome possam compartilhar informações e resultados de maneira uniformizada. “O objetivo é padronizar o processo para que a criança tenha um acompanhamento contínuo, de forma unificada com todos os profissionais falando a mesma língua”, ressaltou a mestre em Neuroengenharia pelo ISD, a fisioterapeuta Valéria Azevedo. 

O projeto é multicêntrico. Além do Instituto Santos Dumont, participam o Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz (Rio de Janeiro) e o Instituto Professor Joaquim Amorim Neto (Campina Grande). Com a criação do protocolo, outras três instituições passarão a ser pontos focais para a identificação e acompanhamento da síndrome: a Universidade de Pernambuco (UPE), a Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e a Universidade do Estado do Rio de Janeiro, a UERJ. O encontro terá a participação de pesquisadores da Fiocruz, UPE, UFMA, UERJ, UFCG e do próprio ISD, através do preceptor médico urologista Rafael Pauletti Gonçalves, que atuou como mediador, além dos profissionais que atuam no projeto por meio do Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi (Anita), em Macaíba (RN).  

A partir do projeto, há a perspectiva da criação de uma rede nacional com órgãos ligados ao Sistema Único de Saúde (SUS), priorizando os Estados com maior número de casos de Síndrome Congênita do Vírus Zika no Brasil com o acompanhamento de coortes de pacientes (grupo de pessoas utilizado em estudos ou investigações). Essa nova fase do estudo poderá servir de ponte para futuros projetos a respeito da bexiga neurogênica, uma das linhas de pesquisa do ISD, bem como o Parkinson e a mielocele. Hoje, conforme dados da Fiocruz, existem cerca de 2.800 crianças com SCZ no Brasil, mas somente 7% delas dispõem de registro histórico sobre o cuidado urológico.

“O ISD é ponto focal para as crianças com essa condição no Rio Grande do Norte. Estamos fortalecendo uma rede de atendimento, cuidado, avaliação e tratamento para crianças com sequelas neurológicas decorrentes do vírus zika”, declarou Valéria Azevedo. As sequelas mais comuns em pacientes com a Síndrome Congênita associada ao vírus Zika (SCZ) são o intestino e a bexiga neurogênicos, criptorquidia (que é quando o testículo não desce da bolsa escrotal ou há ausência de um deles na bolsa escrotal). 

Entenda a SCZ

A Síndrome Congênita associada ao vírus Zika (SCZ) caracteriza-se por um conjunto de alterações na formação das estruturas do corpo, principalmente do Sistema Nervoso Central. Estas alterações e suas sequelas vêm sendo cada vez mais conhecidas, graças a esforços conjuntos de gestores e pesquisadores em saúde. No entanto, existem vários desafios relacionados à vigilância da SCZ que dependem de avaliações críticas dos procedimentos em curso e das novas evidências científicas; da capacitação dos profissionais envolvidos nas três esferas de gestão do SUS e da garantia da sustentabilidade das ações de vigilância e atenção à SCZ de forma integrada.

Entre as morbidades relacionadas à síndrome está a bexiga neurogênica (BN), uma alteração no funcionamento da bexiga que, quando não diagnosticada e tratada adequadamente, pode levar a um comprometimento de todo o sistema urinário, aumentando o risco de infecção urinária de repetição e lesão renal, além de causar distúrbios de micção incluindo a incontinência urinária crônica.

Existem no Brasil cerca de 2.800 crianças com SCZ, porém só existe informação sobre o cuidado urológico em 7% delas. É possível que a grande maioria de pais, profissionais e gestores ainda desconheça a importância da investigação do trato urinário nestes pacientes, e que 93% das crianças estejam perdendo a janela de oportunidade de reverter alguma sequela urológica relacionada ao desenvolvimento da síndrome.