“É como se nós tivéssemos perdido totalmente o controle de tudo”, a sensação é diária para Lusia Saraiva, mãe de Flor, criança com múltiplas deficiências, uma delas a epilepsia.

O relato da mãe foi ouvido no último sábado (13), em uma aula do Módulo Multidisciplinar da Clínica da Epilepsia Refratária do Instituto Santos Dumont (ISD) – para a 4° turma da Residência Multiprofissional no Cuidado à Saúde da Pessoa com Deficiência, do Instituto.

Lusia Saraiva e Luciana Monte, mães que fazem parte do grupo Apoie Epilepsia, foram convidadas para contar aos residentes suas histórias e as de seus filhos com a doença. A Residência Multiprofissional do ISD reúne profissionais das áreas de fisioterapia, serviço social, psicologia e fonoaudiologia. 

A seguir, confira os principais textos das histórias que ouviram:

“Tudo que nos resta nesse momento é cuidar e amar”

Após complicações no parto, Flor nasceu com morte aparente e foi reanimada. A primeira notícia que sua mãe, Lusia, recebeu da filha recém-nascida foi “ela convulsiona sem parar”. “Daquele momento em diante, a palavra convulsão entrou em minha vida. Desde então são 11 anos de convulsões diárias. A epilepsia chegou, se instalou e não vai embora. Tudo que nos resta nesse momento é cuidar e amar”, disse. 

Já com Luciana, o diagnóstico veio algum tempo depois do nascimento da criança. Aos sete meses de idade, seu filho Leonardo apresentou um quadro gripal excessivo, a partir disso, se passaram dias de um hospital para outro até conseguirem entender o que realmente acontecia com o bêbê. “Após três dias internado, tivemos o diagnóstico e, na primeira semana internado, ele ficou em estado de coma. Ninguém sabia o que ia acontecer com Leo, foram exames e mais exames, e eu só senti que ele estava vivo depois de um mês na UTI, quando ele abriu os olhos e conseguiu mamar. Eu estava assustada, nunca tinha visto uma crise de epilepsia, meu filho batendo perna virando o olho e eu não sabia o que era isso”, contou. 

A epilepsia é considerada uma das doenças neurológicas mais comuns que existem e, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), afeta cerca de 50 milhões de pessoas no mundo.

A doença pode provocar convulsões ou crises não convulsivas, entre elas crises de “ausência” – em que a pessoa parece “desligar” por alguns instantes, além de sensações como distorções de percepção, movimentos descontrolados de uma parte do corpo ou medo repentino, conforme descrição da Liga Brasileira de Epilepsia.

Atuação profissional que faz diferença 

Durante a aula, as próprias mães apontaram: não é fácil tratar a pessoa com epilepsia, são crises diárias que, muitas vezes, acontecem nos consultórios. “A diferença está em como lidar com a criança e com a família, está no olhar que o profissional tem, na disposição em ajudar e apoiar. Durante nossa trajetória, tivemos exemplos de profissionais que se dedicaram muito aos nossos filhos e outros que os rejeitaram. Pense em alguém que você ama muito e depois em como você gostaria que essa pessoa fosse cuidada por um profissional se ela tivesse epilepsia”, reflete Luciana Monte. 

Durante a aula Lusia falou sobre a diferença entre os sonhos das mães de filhos com e sem epilepsia. Segundo ela, a mãe de uma criança sem qualquer condição de saúde sonha que seu filho faça medicina, se case, seja feliz e tenha filhos. “O meu maior sonho é que a minha filha tenha um dia sem convulsionar, que ela fique tranquila e me dê um sorriso”, relatou emocionada. 

O sorriso de Flor veio uma vez, durante uma consulta no Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, do ISD. “Uma das vezes que eu vi Flor mais feliz foi em um momento de terapia no ISD, que ela segurou um batuquinho sorrindo; Foi a primeira vez que eu vi ela sorrir por um motivo externo e isso me fez extremamente feliz, foi um dos momentos mais felizes ao longo de toda essa caminhada. Isso mostra como cada ação de vocês como profissionais faz diferença para nós, mães e pacientes que estão do outro lado”, disse Lusia.  

Para a neuropsicóloga e preceptora multiprofissional do ISD, Joísa Araújo, é preciso enxergar além da condição de saúde. “Precisamos andar de mãos dadas com as pessoas e as famílias, para que a gente possa construir juntos tanto no saber sobre a condição de saúde, como entender como é conviver com ela e como nós terapeutas podemos auxiliar”, afirmou. 

“Você decide se vai viver do luto ou da luta”

As mães de Flor e Leo fazem parte do grupo Apoie Epilepsia, junto a Andrea Hart, mãe de Helena, criança que também vive com epilepsia. Elas relataram que a dor lhes uniu e que escolheram viver da luta. Desde que o Apoie foi criado, em 2016, o grupo tem levantado o debate sobre epilepsia no Rio Grande do Norte. Audiências públicas na Câmara Municipal de Natal e Assembleia Legislativa do RN já reuniram representantes de diversos setores da sociedade para ouvir as demandas de famílias e pacientes com epilepsia. 

O grupo realiza ainda as ações do Purple Day Natal, dia em que se comemora o Dia Internacional de Conscientização sobre a Epilepsia – em 26 de março -, e todo o mês é repleto de ações que reforçam a data. “A cada ano que a gente faz o Purple Day, ouvimos relatos de pessoas que conhecem alguém com epilepsia e vemos que a doença está em muitos lugares, mas não se fala sobre isso. O Apoie se propõe a conectar , empoderar e trazer informações para essas pessoas”, finaliza Luciana. 

A aula que contou com o depoimento das mães também foi destaque no @isdnarede, perfil do Instituto Santos Dumont no Instagram. Confira o post a seguir:

 

 

 

 

 

 

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