Renata Moura e Kamila Tuenia
Repórteres
Trinta e oito anos depois de nascer, de médicos dizerem “ela não vai sobreviver” e anunciarem à família “perca as esperanças”, Bruna Filizzola olha para a câmera e roga a dezenas de homens e mulheres: “Confie nos seus filhos, eles são capazes. São crianças que podem ganhar o mundo”.
O vídeo dura aproximadamente 10 minutos e é exibido em um auditório no Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, do Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba (RN). Os espectadores são mães e pais de crianças e adolescentes com diferentes tipos de lesão na medula, atendidos no Centro.
Os adultos aplaudem o depoimento e embarcam em uma reflexão sobre futuro. Enquanto isso, os filhos assistem a outra gravação na sala ao lado e dizem “nossa!” ao verem cenas em que leem, escrevem, exibem desenhos, surfam, jogam bola, fazem bolo, tocam violino, andam de bicicleta e posam para foto, sorrindo.
Assim como Bruna, parte deles nasceu com mielomeningocele, o tipo mais grave de espinha bífida – uma malformação do sistema nervoso que afeta a coluna e pode resultar em paralisia das pernas e comprometer o funcionamento da bexiga e do intestino.
O Brasil já foi apontado pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como o quarto país em prevalência dessa malformação, atrás de México, Venezuela e Bulgária.
Prognósticos de expectativa de vida reduzida não eram raros. “Mas essa realidade mudou com o avanço dos tratamentos”, explica Camila Simão, coordenadora de reabilitação física, fisioterapeuta e preceptora multiprofissional do Anita.
Uma média de 50 crianças e adolescentes por mês são atendidos na clínica de Lesão Medular Infantil do Centro, uma das nove que abriga. Cerca de 90% dos pacientes da clínica, segundo Camila, apresentam algum tipo de espinha bífida.
“Apesar de não ter cura, há tratamentos multiprofissionais, estímulos, terapias e recursos adequados para ganhos de funcionalidade, qualidade de vida e maior inclusão social”, observa a fisioterapeuta.
O apoio da família, garante Bruna, também é fundamental no processo.
“A minha persistência e a dos meus pais sempre foram muito grandes. Tem momentos em que a gente fica triste, deixa se abater, em que a gente não confia. Mas na hora em que a gente pega aquela força de dentro e fala ‘tudo vai dar certo’…isso levou meus pais a acreditarem. Foi sempre a fé, a positividade, a esperança”, disse ela no vídeo que gravou para contar a própria história a mães e pais das crianças e adolescentes atendidos no Anita.
Mielomeningocele
A mielomeningocele é uma malformação congênita, ou seja, já visível no nascimento do bebê.
A espinha dorsal da criança com essa condição não se forma como deveria durante a gravidez. Ela nasce com uma abertura nos ossos da coluna e por essa abertura sai uma espécie de bolsa cheia de líquido, meninges e medula ou raízes nervosas – exposta nas costas.
Uma cirurgia para fechamento dessa abertura é recomendada nas primeiras 24 horas após o parto. “Na hora em que eu fui entrar na cirurgia, minha mãe olhou pra mim e tinha certeza de que eu ia viver, apesar de os médicos não acreditarem”, conta Bruna. “Motivação da família, persistência, fisioterapia e esportes” foram chaves que, afirma ela, permitiram que alcançasse o futuro.
“Eu cresci, estudei em escolas normais, fiz esporte, me formei em direito, casei. Meus pais sempre me jogaram pra frente, deram força”, complementa ela enquanto abraça a filha de 7 anos a quem chama de “benção de Deus”.
“Seu filhos precisam de cuidados? precisam. Mas nunca os joguem para baixo. Sempre deem muita autoconfiança”.
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“A gente vai conhecendo superações”
Bruna nasceu e vive no Sudeste do Brasil. No Sul do país, Fábio Luiz Henz, de 33 anos, também nasceu com mielomeningocele e trilhou caminhos cheios de desafios.
“A criança vai morrer. Qualquer bactéria nessa medula aberta vai ser fatal”, disse inicialmente um médico.
Segundo perspectiva apresentada aos pais, o bebê também poderia viver em estado vegetativo.
“A gente fica atordoado”, lembra Miguel Henz, pai de Fábio.
“Mas vai conhecendo superações depois. A fé nos ajuda a superar o desconhecido. A gente começa a descobrir a força interior das crianças”, acrescenta ao lado da mulher, Clacy, e das dezenas de mulheres e homens que assistem aos depoimentos de Bruna e Fábio no Anita, em Macaíba, município a 14km de Natal, capital do Rio Grande do Norte.
No artigo Consciência no estado vegetativo, o médico e escritor Drauzio Varella descreve o Estado vegetativo como “a mais frustrante das condições humanas”: “a pessoa está viva, mas parece incapaz de reagir a estímulos externos. (…) Abre os olhos, dorme, acorda, executa as funções fisiológicas, mas durante meses, anos, permanece alheia, incapaz de esboçar a menor reação. Nessa situação, os familiares costumam perguntar: ‘Ela entende o que nós falamos?’, ‘Percebe que estamos do lado dela?’.
Contrariando expectativas iniciais ouvidas no hospital, para Fábio essa realidade passou longe.
O menino que acharam que não teria futuro é formado em direito, atua no mercado como empresário e conta com orgulho que já foi atleta paralímpico de natação, que jogava futebol com os pais e pratica atualmente handbike, o ciclismo adaptado, e calistenia, um conjunto de exercícios físicos em que o praticante utiliza o peso do próprio corpo.
“Eu passei por dificuldades’, diz Fábio. “Mas estou aqui. O ‘vegetativo’ está aqui conversando com vocês”.
Veja abaixo o vídeo com o depoimento completo de Fábio:
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“Existem formas de fortalecer as famílias. De ressaltar potencialidades”
Fábio, os pais dele e Bruna foram convidados pela clínica de Lesão Medular do Anita/ISD para contar a famílias de crianças e adolescentes com espinha bífida e outras lesões na medula como lidaram com o diagnóstico e superaram desafios.
A discussão ocorreu em alusão ao Dia Mundial da Espinha Bífida, instituído em 25 de outubro, e teve como tema principal “o futuro”.
“Para construir o futuro, para que seus filhos tenham um futuro brilhante, a gente tem que construir o presente, o agora”, disse Fábio.
Questões como saúde física, mental, preconceito e apoio foram discutidas a partir dos depoimentos dele e de Bruna.
“Existem formas de fortalecer as crianças, adolescentes e suas famílias, mostrando e ressaltando suas potencialidades”, disse Camila Simão, coordenadora de reabilitação do Anita. “Barreiras existem, mas também existem formas de superá-las”.
Enquanto a mensagem era compartilhada com mães e pais no auditório, o fisioterapeuta do Anita/ISD, Gentil Fonseca, e residentes entretinham e motivavam crianças e adolescentes na sala ao lado.
“Nosso objetivo é fazer eles enxergarem que eles não apresentam apenas dificuldades funcionais e limitações de atividades, mas sim que apresentam potencialidades que podem servir de hobby (passatempo) e também se tornar profissão”, diz Fonseca, acrescentando que “a participação social, o estímulo à autonomia e a prática de exercícios físicos são ferramentas que irão estimular as crianças e os adolescentes no processo de reabilitação, mas também de construção do indivíduo”.
“Ao enxergar o potencial do outro e o próprio potencial, eles passam a entender que podem viver com uma deficiência e ter uma vida normal”, analisa.
SAIBA MAIS
Como é o tratamento para mielomeningocele e outros tipos de lesão medular infantil?
A mielomeningocele e outros tipos de lesão medular requerem tratamento precoce e multiprofissional, o que inclui fisioterapia motora, fisioterapia urológica, psicoterapia, neuropsicologia, terapia ocupacional, acompanhamento com neurocirurgião e ortopedista.
Camila Simão explica que a espinha bífida como condição de saúde pode levar a um quadro de lesão medular congênita e, por consequência, a alterações sensoriais, motoras e do funcionamento da bexiga e do intestino.
No caso da bexiga, leva a dificuldades na continência urinária – ou seja, pode impedir que a pessoa afetada ‘segure’ voluntariamente o xixi e por isso tenha que esvaziar a bexiga com a ajuda de uma sonda, processo chamado de cateterismo.
O movimento do intestino responsável por levar as fezes para o reto, parte do corpo por onde elas saem, também sofre alterações e esses pacientes podem ter constipação intestinal – conhecida como intestino “preguiçoso” – e também apresentar a chamada incontinência fecal, ou seja, dificuldade para ‘segurar o cocô’ quando sentem vontade de defecar ou, por exemplo, fazem algum esforço comum no dia a dia.
“A Fisioterapia atua tanto para ajudar nos sintomas sensoriais e motores (fisioterapia motora) como para ajudar no comportamento da bexiga e do intestino. O objetivo é torná-los continentes (sem perder coco e xixi) por meio de estratégias terapêuticas”, explica Camila Simão.
Quanto antes iniciado esse tipo de intervenção, segundo a fisioterapeuta, maiores são as chances de melhorar a função muscular e motora, bem como sua funcionalidade e participação. “Se a gente não intervém cedo, essa criança pode não adquirir as habilidades que poderia alcançar”.
Questões emocionais das crianças e adolescentes também são acompanhadas pela Clínica de Lesão Medular Infantil do Anita/ISD. Segundo a neuropsicóloga Artemis de Paula, essas questões podem ser relacionadas ao diagnóstico ou não. “Às vezes são questões sobre preconceito que eles sofrem, a falta de acessibilidade, a compreensão do próprio quadro clínico, mas pode haver também outras questões como a conjuntura familiar, por exemplo, não necessariamente por conta dessa condição de saúde”.
Segundo a neuropsicóloga, habilidades que influenciam processos cognitivos de controle e regulação, como atenção seletiva, planejamento, autocontrole e organização podem ser mais desafiadoras para crianças e adolescentes com espinha bífida e o acompanhamento neuropsicológico pode ser aliado nesse processo. “Durante a primeira infância”, observa Artemis, “é necessário trabalhar a partir da estimulação precoce para garantir um ótimo desenvolvimento da criança de forma global, na idade escolar é importante auxiliar nas possíveis dificuldades de aprendizagem e na adolescência/juventude é necessário começar a pensar nas perspectivas de escolha profissional e carreira para o futuro”.
“No caso de bebês com lesão medular, a terapia é mais relacionada à mãe ou aos cuidadores, já com adolescentes e crianças trabalhamos com o acompanhamento do desenvolvimento, avaliação neuropsicológica e orientação de estimulação”, conta a neuroposicóloga.
Cerca de 20 mães e pais participaram do encontro sobre Espinha Bífida no Anita. No mesmo telão em que viram os depoimentos de Bruna e Fábio eles assistiram ao vídeo em que os filhos aparecem fazendo o que mais gostam de fazer hoje. A trilha do vídeo é do grupo pop americano Now United e diz, em inglês, “venha junto”.
